Un drépanocytaire de 11 ans dit qu’il devrait y avoir plus de soutien pour les personnes atteintes de la maladie, après le décès de Richard Okorogheye, un étudiant de 19 ans qui a disparu après avoir passé un an à se protéger contre la maladie.
Bien qu’elle soit toujours à l’école primaire, depuis quatre ans, Miai Phillip fait campagne pour sensibiliser le public à la maladie qui touche environ 15 000 personnes au Royaume-Uni, principalement d’origine afro-caribéenne.
Miai appelle la profession médicale et la société au sens large à mieux comprendre la maladie, « tout comme les gens connaissent la fibrose kystique, le diabète ou le cancer », dit-elle.
Richard Okorogheye avait passé un an à se protéger à cause de la drépanocytose
S’adressant directement aux professionnels de la santé, elle dit: «Ils ne devraient pas dire: » Je n’en ai jamais entendu parler auparavant, ou je ne sais pas ce que c’est « , vous avez exercé cette profession, alors connaissez votre profession. »
L’anémie falciforme est une maladie héréditaire dans laquelle le corps produit des globules rouges de forme inhabituelle qui s’agglutinent, bloquant les vaisseaux sanguins.
Il en résulte des épisodes douloureux appelés crises drépanocytaires, qui peuvent durer des semaines. Dans certains cas, ceux-ci peuvent entraîner une défaillance d’organe et même la mort.
Assise aux côtés de sa mère, Miai décrit comment la drépanocytose peut parfois l’empêcher de profiter de son enfance car elle doit constamment surveiller sa température et ses niveaux d’eau tout en s’assurant qu’elle prend ses médicaments.
« Je dois toujours être de niveau », déclare le jeune du sud de Londres.
«Parfois, je peux avoir hâte de faire une soirée pyjama ou d’aller voir un film, puis tout cela peut changer en une seconde et je peux me retrouver à l’hôpital pour une transfusion sanguine.
‘Ils doivent me dire ce qui est arrivé à Richard’
« C’est frustrant parce que vous avez juste l’impression de vouloir vivre, être insouciant. »
Les morts de Richard Okorogheye et un autre malade de la faucille Evan Nathan Smith ont servi de rappels douloureux aux militants et militants sur le fait que la maladie reste mal comprise.
- La mère de M. Okorogheye, Evidence Joel, a déclaré que son état avait été rejeté par la police lorsqu’elle avait signalé sa disparition un jour après sa disparition, tandis qu’une enquête au début du mois a révélé que M. Smith, 21 ans, avait appelé le 999 de son lit d’hôpital en crise après se voir refuser l’oxygène et ne serait pas mort si le personnel médical avait reconnu ses symptômes et lui avait offert une transfusion sanguine plus tôt.
«Je n’ai aucun lien avec l’un ou l’autre des parents, mais j’ai pleuré, j’ai ressenti leur douleur», raconte la mère de Miai, Lisa Phillip.
Malgré les difficultés quotidiennes de vivre avec la drépanocytose, Miai ne permettra pas à la maladie de l’empêcher de vivre son rêve de devenir actrice.
Elle a déjà figuré dans la série Netflix Zero Chill et une publicité Vodafone aux côtés du mannequin de vêtements pour hommes David Gandy.
Son message pour les autres jeunes drépanocytaires est de «continuer à être forts, à rester grands et à parler aux gens».
«Je sais que c’est parfois difficile, mais continuez simplement à faire ce que vous faites», ajoute-t-elle.
