Les enfants gravement malades qui sont pris en charge à domicile par leurs familles sont mis en danger en raison de « réductions drastiques de l’aide aux soins », a averti un organisme de bienfaisance.
Une étude menée par l’organisme de bienfaisance national WellChild a révélé que la pénurie de personnel laissait les parents épuisés et vulnérables, une mère ayant déclaré que la situation était « un accident imminent ».
Les données, partagées exclusivement avec Sky News, ont révélé que 80% des familles touchées ne recevaient pas le soutien aux soins financé par l’État auquel elles avaient droit.
88% ont déclaré que les prestataires de soins s’attendaient à ce que les parents couvrent les pénuries de personnel de plus en plus fréquentes.
« Il n’est pas viable pour nous d’attendre des familles qu’elles assument seules cette responsabilité de soins », a déclaré Matt James, directeur des communications et de l’engagement chez WellChild, à Sky News.
« En fin de compte, ces parents ne pourront pas maintenir ce niveau de soins beaucoup plus longtemps et ces enfants se retrouveront à nouveau à l’hôpital, vivant à long terme à l’hôpital, ce qui exerce une pression croissante sur le NHS, et ce n’est bon pour personne. »
Il y a environ 100 000 familles à travers le Royaume-Uni avec un enfant malade ou handicapé à la maison.
Le fils de Jill Evans, Noah, 10 ans, souffre d’une maladie pulmonaire rare et nécessite des soins « éveillés » 24 heures sur 24.
En raison d’un manque de personnel soignant, Mme Evans a dû couvrir 33 des 35 dernières équipes de nuit.
« C’est juste un cauchemar, à tant de niveaux », a déclaré Mme Evans à Sky News.
« Je veux dire, même quelqu’un qui travaille dans un service ne ferait pas plus de quatre nuits. Dieu m’en garde si j’ai raté quelque chose et que c’était sous ma surveillance, vous savez si le tube de trachéotomie de Noah se bloque et que je manque ça parce que je me suis endormi.
« C’est une menace pour ma vie. »
La mère de Jessica dit que les absences du personnel soignant signifient qu’elle est maintenant comme une infirmière « à part entière »
Les pénuries de personnel existantes dans le secteur de l’aide sociale ont été exacerbées par la COVID-19[feminine pandémie.
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré à Sky News que « les soignants jouent un rôle vital dans nos communautés et nous leur devons une dette de gratitude ».
« Nous soutenons le secteur des soins avec un fonds de recrutement de 462,5 millions de livres sterling. »
Mais ce financement doit couvrir le recrutement dans tout le spectre de la protection sociale, et le déficit de financement actuel au sein de la protection sociale des enfants handicapés est plus que cela.
« Je m’inquiète tellement pour l’avenir », déclare Alison Ruston.
Elle a renoncé à travailler à plein temps pour s’occuper à la maison de sa fille Jessica, 15 ans, née avec une anomalie chromosomique.
« Il ne s’agit même pas seulement de ce qui va se passer avec Jess, mais de ce qui se passe maintenant pour toutes les familles. »
La fille de Mme Ruston a besoin de deux personnes avec elle jour et nuit
Jessica a des besoins médicaux complexes et reçoit maintenant des soins de fin de vie.
Elle a besoin de deux personnes avec elle, jour et nuit, et Mme Ruston dit qu’on lui demande plus fréquemment de remplacer l’absence du personnel.
« Je sais que je suis la mère de Jess et la responsabilité parentale et tout ça, mais on nous demande de le faire au-delà de la responsabilité parentale. Nous sommes des infirmières à part entière. »
« Nous avons une très petite équipe et je suis parfaitement conscient que si quelqu’un part, ce sera tout – il n’y a personne d’autre. »
Mme Ruston dit que les appels à l’aide aux autorités locales ou aux prestataires de soins ne sont pas entendus.
« C’est » oh, nous n’avons pas de couverture « , et cependant vous dites » je ne pense pas pouvoir faire ça, je suis épuisé « , cela n’a pas d’importance, vous devez le faire.
« Et en tant que parent, bien sûr, vous le faites, n’est-ce pas.
« Mais nous serons les derniers auxquels on pensera. »
